В 2022 году, будет проводиться региональный Круглый стол для пациентов с муковисцидозом на тему: «Муковисцидоз: право на лекарство».
Организатором круглого стола являются: Благотворительный фонд «Особая забота» и Ассоциация больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить». Проведение мероприятия намечено на 8 июня 2022 года.
Общими усилиями всех заинтересованных сторон, круглый стол станет местом открытого диалога между врачебным сообществом и представителями пациентского сообщества, и будет являться крупным общественно-профессиональным мероприятием в сфере здравоохранения города Москвы.

В день проведения круглого стола, который состоится в конференц-зале «Точка кипения», пройдет дискуссия, с участием ведущих врачей и представителей других, ключевых специалистов в сфере лечения и диагностики пациентов с муковисцидозом.
Делегатами составляется актуальный «проблемный лист» пациентов по итогам года, разрабатывается дорожная карта пациента из города Москва.

 

Перейти на регистрацию >>>

 

IMG 20220531 WA0002

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх