В отчёте содержится ключевая информация о том, как заболевание влияет на людей с муковисцидозом по всей Европе и соседним странам. В том числе в этот регистр были включены данные о пациентах с муковисцидозом из России.
Сведения, входящие в Регистр пациентов Европейского общества муковисцидоза, собраны для лучшего понимания заболевания, выработки новых европейских стандартов оказания медицинской помощи и лечения, проведения исследований и информирования органов, занимающихся планированием в области здравоохранения.
Перевод краткой версии выполнен при поддержке благотворительного фонда «Острова». С полной версией отчёта на английском языке можно ознакомиться здесь.
Источник: https://ostrovaru.com/
