Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Здравствуйте Наталия Юрьевна ! Скажите с нашим заболеванием муковисцидоз можем мы подать заявление чтобы нам присвоили полиативный статус ?И в праве нам наша поликлиника отказать ?
Уважаемая Юлия,
Все зависит от состояния Вашего ребенка. Если оно – не крайне тяжелое, когда паллиативный статус точно показан, то у Вас в поликлинике возникнут обоснованные проблемы. Вопрос о паллиативной помощи именно при муковисцидозе находится в процессе обсуждения. Так что все – индивидуально пока. Лучше обратиться в центр муковисцидоза и оттуда получить рекомендации для поликлиники.
С уважением, Проф. Н.Ю.Каширская