Добрый день! Подскажите пожалуйста к кому нам можно обратиться за помощью - у нас в марте по генетическому тесту выявили муковисцидоз(мутации тяжелые),мы сдали только копрограмму(присутствуют нейтральные жиры) и на эластазу (рез-т 431), сейчас ребенку 4 месяца,нам сказали пить креон 10.000 ед (1 капсулу делить пополам, и давать два раза в день), до этого вес набирала хорошо, последний месяц набирает мало, может это быть из-за неправильной дозировки креона? Лечащего врача в центре муковисцидоза у нас нет,т.к. в условиях пандемии коронавируса там сейчас не принимают, у нас нет специалистов по муковисцидозу, что нам делать в такой ситуации...лечения, как такового у нас нет,и мы не знаем правильное ли оно у нас или нет, специалистов нет, инвалидность без выписки из федерального центра не дают. За это время ребенок начал похрипывать, дышим 1 раз гипер.раств. 5% и 1 раз тигеразой,делаем кинезитерапию как можем, посмотрев ваш семинар, который был совсем недавно