Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Здравствуйте, я бы хотела узнать что можно сделать и предпринять чтобы ребенку с муковисцидозом присвоили паллиативный статус , сейчас сыну 1 год, нам дважды было отказано в паллиативе на основании того что ребенок развивается по возрасту и все у него хорошо , уже два проведенные врачебные комиссии ответили отказом, и внештатным специалист так же считает что нам он не положен потому что у нас все хорошо и мы принимаем все лекарства , я прошу написать мне алгоритм решения этой проблемы и аргументы. Спасибо большое за помощь
Здравствуйте, если по какой-то причине вам отказали (и у вас на руках есть письменный отказ), вы имеете право обратиться с жалобой в Росздравнадзор, прокуратуру или суд по месту нахождения медорганизации.