Фонд «Острова» поддержал проект по разработке системы оценки внешнего контроля качества микробиологических лабораторий, работающих с материалом от пациентов
с муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями.

Экспертная группа, в состав которой вошли специалисты СамГМУ, НИИ антимикробной химиотерапии (г.Смоленск), при экспертной помощи коллег из лабораторий Москвы провела оценку более чем 40 лабораторий от Владивостока до Мурманска.

В результате проекта удалось:

* оптимизировать микробиологическую диагностику,
* повысить интерес специалистов к работе с данным биоматериалом,
* повысить уровень знаний и умений лабораторий-участников,

* 9 лабораторий набрали максимальное количество баллов и получили сертификаты от организаторов проекта

Со списком победителей вы можете ознакомиться на сайте Фонда

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх