У детей 2-5 лет с муковисцидозом на фоне начала модуляторной терапии (Кафтрио/Калидеко) наблюдаются нарушения сна и поведенческие побочные эффекты, включая истерики и страхи, даже при отсутствии ранее существовавших проблем.
В Великобритании под руководством авторов (К. Кимбер, С. Олдридж, Л. Селби) было проведено ретроспективное исследование 33 пациентов, показавшее, что побочные эффекты возникли почти у половины детей - у 48% (16 детей): у 25% — только нарушения сна, у 6% — только изменения поведения, у 19% — оба типа эффектов. Половина из этих пациентов ранее получала терапию Оркамби. Для управления побочными эффектами применялись различные стратегии: сохранение терапии привело к разрешению симптомов у 4 из 5 пациентов; смена времени приема препаратов помогла 6 из 11; отмена Калидеко устранила симптомы у 2 из 4 пациентов. В результате у 2 из 33 пациентов лечение было полностью прекращено.
Предлагаемый алгоритм действий включает:
1) продолжение терапии не менее 14 дней с коррекцией гигиены сна и режима;
2) смену времени приема (Калидеко утром, Кафтрио вечером);
3) отмену Калидеко;
4) временную отмену Кафтрио с последующим возобновлением после стабилизации состояния и контролем уровня хлорида пота.

Подробнее по ссылке...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх