18 сентября 2025 года, 13:00 (по московскому времени) в рамках образовательной инициативы ECFS Education проведет экспертный вебинар, посвященный представлению нового электронного обучающего модуля. Мероприятие будет интересно мультидисциплинарным командам, работающим с пациентами с муковисцидозом.

Вебинар осветит критически важный клинический сценарий — «Ведение младенца с диагнозом МВ, установленным по результатам неонатального скрининга». Эта тема имеет первостепенное значение для обеспечения максимально раннего и эффективного вмешательства, что напрямую влияет на долгосрочные прогнозы пациентов.

В программе мероприятия запланированы:

- Приветственное слово и введение от Криса Смита (Великобритания).

- Детальный обзор ключевого модуля с изложением современных принципов диагностики и тактики ведения пациентов раннего возраста.

- Сессия вопросов и ответов с участием одного из авторов модуля, ведущего эксперта Анне Мунк (Франция), где участники смогут обсудить сложные клинические случаи и практические аспекты применения рекомендаций.

Целевой аудиторией вебинара являются врачи-педиатры, пульмонологи, гастроэнтерологи, неонатологи, медицинские сестры, диетологи, физиотерапевты, психологи и другие специалисты, входящие в состав команды, ведущих пациентов с муковисцидозом, как взрослого, так и педиатрического профиля.

Организаторы напоминают о необходимости учета часовых поясов: вебинар начнется в 13:00 по московскому времени. Для коллег из Европы начало в 12:00 (CET), из Великобритании — в 11:00 (UK).

Для всех зарегистрированных участников, которые не смогут присоединиться к трансляции онлайн, будет предоставлена запись вебинара. Доступ к ней получат члены ECFS на образовательной платформе сообщества.

Регистрация на вебинар является обязательной и доступна на официальных ресурсах ECFS Education. Для участия необходимо заполнить форму, указав имя, фамилию и актуальный адрес электронной почты.

Подробная информация и регистрация: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_z5WVwt79TNWLb-4MTdPoBA#/registration

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх