Подробности: Категория: Новости медицины; Опубликовано: 20 октября 2025

В пресс-центре МИЦ «Известия» 13 октября прошла пресс-конференция на тему: «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!».

Одной из острых тем для обсуждения остается изменение системы помощи пациентам с редкими заболеваниями. Главная проблема — пациенты фонда «Круг добра», достигшие 19 лет, остаются без терапии при переходе под ответственность регионов, которые часто не могут оплачивать дорогостоящие лекарства.

Для решения проблемы предлагается:

- Расширить перечень орфанных заболеваний для госфинансирования, включив в него нейрофиброматоз, СМА и иммунодефициты.
- Ускорить процедуру включения новых препаратов в перечень ЖНВЛП, изменив сроки его подачи в правительство.

- Инициатива обсуждалась на фоне недавних изменений в законодательстве: с 2026 года регионы, не способные самостоятельно обеспечить орфанных пациентов лекарствами, смогут получать дополнительные субсидии из федерального бюджета. Расширение перечня заболеваний может стать следующим шагом в реформировании системы помощи пациентам с редкими диагнозами.

Подробнее на сайте...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты