Объединение семей и защитников прав людей с муковисцидозом создала общественный клуб покупателей (Buyers club), чтобы помочь пациентам по всему миру получить доступ к «Triko» от Beximco Pharmaceuticals. Новость была официально объявлена 23 октября на ежегодной Конференции по муковисцидозу Северной Америки (NACFC) в Сиэтле, штат Вашингтон. Цель объединения — подарить надежду тысячам больных муковисцидозом, обойдя монополию фармацевтического гиганта.

На сегодняшний день стоимость оригинального препарата Trikafta (тройной комбинированной терапии, содержащей элексакафтор, тезакафтор и ивакафтор) от американской компании Vertex Pharmaceuticals достигает 370 000 долларов в год для ребенка. К сожалению, из-за запредельной стоимости доступ к этому революционному лекарству имеют далеко не все пациенты. Стоимость годового курса лечения Triko для взрослого пациента составит всего 12 750 долларов США, а для ребенка — 6 375 долларов США.

Клуб покупателей нашел нестандартное решение, используя лазейку в международном праве. Они заключили договор с производителем, компанией Beximco Pharmaceuticals, расположенной в Бангладеш, которая на законных основаниях выпустит дженерик — точную копию Trikafta. План клуба покупателей — это не о «сером» импорте, а о тонкостях законодательства. Многие страны, включая Великобританию, разрешают гражданам ввозить не одобренные местными регуляторами лекарства для личного использования, если они куплены легально в другой стране. Именно на это и рассчитывают активисты, создавая канал для законного доступа.

Гейл Пледжер, старший организатор группы Just Treatment, руководитель глобальной кампании Right to Breathe, а также мать ребенка с МВ из Великобритании, заявила во время своего выступления на Конференции по муковисцидозу Северной Америки (NACFC): «Это исторический момент — пациенты, семьи и союзники объединились, чтобы создать решение, которого ждало все мировое сообщество муковисцидоза. Мы годами наблюдали, как дети страдают и умирают, в то время как лекарство пылилось на полке, будучи недоступным по цене. Сегодня всё меняется. Мы доказали, что сила пациентов может изменить то, что миллиардные корпорации отказываются делать».

Весной 2026 года препарат под названием Triko должен поступить в продажу. Для тысяч семей по всему миру, особенно в странах с низким и средним уровнем достатка, это не просто новость — это луч надежды, который они ждали долгие годы.

Подробнее: https://www.fiercepharma.com/pharma/vertex-under-fire-cystic-fibrosis-buyers-club-resurfaces-plan-debut-cheaper-trikafta-generic

https://today.thefinancialexpress.com.bd/public/trade-market/beximco-pharma-provides-access-to-affordable-version-1761410399
https://www.cfbuyersclub.org/

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх