Подробности: Категория: Новости медицины; Опубликовано: 07 декабря 2025

Фонд «Круг добра» разработал для региональных Минздравов пошаговые инструкции по работе с Информационным ресурсом, чтобы ускорить и упростить процесс внесения данных о поставках и перераспределении жизненно важных лекарств для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Цифровизация этих процессов позволяет оперативно отслеживать остатки и дефицит препаратов по регионам, не допуская перебоев в терапии и истечения срока годности лекарств. Инициатива возникла из-за большого количества вопросов от регионов по работе в системе. Инструкции уже размещены на сайте Фонда, а для дополнительного разъяснения планируется провести обучающий вебинар с представителями региональных органов здравоохранения.

Ссылка на скачивание инструкции>>>

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты