Группой авторов под руководством Марко Сальваторе (Высший институт здравоохранения, Рим) совместно с Итальянской лигой пациентов с муковисцидозом и ведущими клиническими центрами было завершено масштабное ретроспективное исследование. Ученые проанализировали данные национального регистра МВ (ICFR) за 2016-2023 годы, чтобы оценить, как изменились течение и исходы беременности у женщин с муковисцидозом на фоне появления высокоэффективной модуляторной терапии.

За 8 лет наблюдений в регистре было зафиксировано 172 беременности, и подавляющее большинство из них (86%) завершились родами в срок. Это наглядный показатель улучшения общего здоровья и репродуктивных возможностей женщин с МВ. Медианные показатели на момент зачатия оказались достаточно обнадеживающими: возраст — 31,8 года, функция легких (ОФВ₁) — почти 80% от должной, а ИМТ — 21,6 кг/м², что указывает на хороший исходный пищевой статус.

Особого внимания заслуживает тот факт, что 37% женщин в когорте уже получали терапию модуляторами CFTR. Исследование показывает положительную тенденцию: по сравнению с более ранними периодами, лишь у менее 5% беременных была зафиксирована тяжелая степень нарушения функции легких или дефицит питания.

Несмотря на общий позитивный тренд, работа выявила и критические точки, требующие оптимизации медицинской помощи:

Высокий риск преждевременных родов: общая частота составила 24,1%. В группе женщин с CF-ассоциированным диабетом (CFRD), которые составили 21,6% в группе (32 беременных), этот риск возрастал до 40,6%.

Доминирование оперативного родоразрешения: общая частота кесарева сечения оказалась чрезвычайно высокой — 54,9%, а среди пациенток с CFRD достигла 81,2%. При этом в группе женщин, получавших модуляторы CFTR, зафиксирован самый низкий показатель преждевременных родов (22,7%), что указывает на потенциальный протективный эффект терапии.

Таким образом, исследование подтверждает, что современная терапия меняет жизненные перспективы женщин с МВ, делая беременность и материнство достижимой целью для большего числа пациенток. Полученные данные являются мощным основанием для разработки национальных клинических рекомендаций по ведению беременности при МВ. Ученые подчеркивают, что для дальнейшего улучшения исходов необходимо сосредоточить усилия на прегравидарной подготовке, строгом контроле сопутствующих заболеваний (особенно CFRD) и мультидисциплинарном ведении беременности с участием акушеров, пульмонологов и диетологов.

 

Подробнее: https://www.cysticfibrosisjournal.com/article/S1569-1993(25)02534-2/fulltext

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх