4 февраля 2026 года в 14:00 (по московском времени) состоится специальное онлайн-мероприятие от ECFS, которое обещает стать важным шагом в обсуждении одной из самых деликатных тем в мире муковисцидоза. В рамках серии ланч-семинаров будут рассмотрены гендерные аспекты сексуального здоровья, фертильности и планирования семьи на основе исследований и практики.

Эксперты из разных стран раскроют тему от исторического анализа изучения репродуктивного здоровья при МВ до современных проблем и вызовов. Докладчики, включая профессоров Сьюзан Сойер (Австралия) и Штефана Райнша (Германия), обсудят, как люди с МВ сегодня планируют семью, балансируя между медицинскими рисками и личными надеждами.

Особое внимание будет уделено «женскому взгляду». Ноа Таль-Алон (Израиль) представит исследование о том, как женщины с муковисцидозом осмысляют материнство и женственность, и как новая эра терапии модуляторами кардинально меняет их восприятие здоровья, рисков и жизненных планов.

Мероприятие ориентировано на всех специалистов мультидисциплинарных команд: врачей, медсестёр, психологов, физиотерапевтов и социальных работников, работающих как со взрослыми, так и с детьми.

Вебинар начнётся в 12:00 по центральноевропейскому времени (в 14:00 по московскому времени). Убедитесь в соответствии с Вашим часовым поясом. Для тех, кто не успеет присоединиться онлайн, запись будет позже доступна на Образовательной платформе ECFS для действительных членов общества.

Регистрация на мероприятие: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Tas0NkTaRvG26KNpc3waiA#/registration

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх