Дети с муковисцидозом нуждаются в регулярных приёмах лекарств в течение дня и речь не только о ферментных препаратах, которые детям с муковисцидозом необходимо принимать во время или сразу до/после еды, но также о других медикаментах которые входят в базовый режим терапии и напрямую влияют на пищеварение, усвоение пищи, здоровье лёгких и общее состояние ребёнка.

Однако, многие школы и детские сады часто не имеют чёткой практики, как обеспечивать этот приём, медсестры или персонал считают, что не обязаны или даже не имеют права давать лекарства детям.

Теперь, в новом документе прямо прописано, что медицинские работники в детских садах и школах:

- обеспечивают применение лекарственных препаратов в течение дня — в том числе перед или сразу после еды;
- помогают с использованием специализированного лечебного питания;
- оказывают экстренную и неотложную помощь;
- участвуют в работе психолого-медико-педагогических комиссий;
- совместно с администрацией контролируют условия обучения и питания.

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх