В пресс-релизе компании Vertex от 7 сентября 2015 года сообщается о том, что FDA приняла к приоритетному рассмотрению расширение показаний применения препарата Калидеко для больных муковисцидозом двух лет и старше по количеству мутаций. Напомним, что в настоящее время препарат назначается тем, у кого имеется одна из 10 мутаций:

G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N, S549R или R117H. 

Если FDA примет положительное решение, то список мутаций расширится до 23 и будет выглядеть следующим образом: 2789+5G- > A, 3849+10kbC- > T, 3272-26A- > G, 711+3A- > G, E56K, P67L, R74W, D110E, D110H, R117C, L206W, R347H, R352Q, A455E, D579G, E831X, S945L, S977F, F1052V, R1070W, F1074L, D1152H и D1270N). 

Ожидаемая дата решения 6 февраля 2016 года. 

Подробнее на русском языке можно прочитать на сайте Региональной ОО Московской области "Помощь больным муковисцидозом"

Подробнее на английском языке можно прочитать на сайте компании Vertex:


Н.Ю.Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.