20 ноября препарат Оркамби (комбинация ивакафтора и люмакаатора / ivacaftor и lumacaftor) был одобрен Европейской Комиссией для использования у больных муковисцидозом с двумя мутациями F508del и в возрасте, старше 12 лет. В Европе около 12 000 пациентов имеют по две копии F508del, самой распространенной в мире мутации.  

В июле препарат уже был одобрен к применению в США, где около 8 500 (почти треть, наблюдающихся в США) больных являются гомозиготами по данной мутации.  

Препарат разработан  компанией Vertex Pharmaceuticals Incorporated

Подробнее (на английском): 

http://investors.vrtx.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=943778  

https://www.cff.org/News/News-Archive/2015/CF-Therapy-Orkambi-Approved-in-Europe/

Сотрудники ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" во главе с Директором, главным генетиком МЗ России С.И.Куцевым, ведут непростую работу с представителями компании Vertex по доставке препаратов Калидеко и Оркамби в Россию.

проф. Н.Ю.Каширская 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.