В Великобритании, где никак не договорятся об официальных поставках больным муковисцидозом препарата Оркамби (Вертекс, США), только что создано специальное движение CF Buyers Club https://www.cfbuyersclub.org/ , которое пытается наладить покупки, пусть и частным образом, относительно дешевых дженериков, созданных фирмой Gador (Lucaftor и Ivacar) в Аргентине. https://www.gador.com.ar/plan-de-gestion-de-riesgos-categorias/lucaftor/

Безопасность и эффективность препаратов подтверждается уважаемыми инстанциями и европейскими учеными: https://medium.com/cf-buyers-club/is-it-safe-to-use-generic-orkambi-from-argentina-7ea7352f026 Несколько дней назад в Правительство Великобритании была подана петиция по данному поводу, подписанная более, чем 108 тысячью человек. 11 июня в Правительстве прошли дебаты по этому вопросу, достаточно жаркие. https://www.theyworkforyou.com/whall/?id=2019-06-10a.229.0 Правда, решение пока никакое не принято. Всех возмутило показательное уничтожение компанией Вертекс препарата Оркамби, приготовленного для продажи в Великобритании, на сумму более, чем 60 миллионов английских фунтов (8 тыс упаковок).

Движение CF Buyers Club решило объединить в свои ряды нуждающихся в препаратах модуляторах CFTR больных муковисцидозом со всего мира. Сайт создан на английском языке, но легко читаем https://www.cfbuyersclub.org/

На сайте можно заполнить анкету и зарегистрировать свое желание по получению препарата https://www.cfbuyersclub.org/home#register-interest

Ниже, Объяснение с сайта, как все будет работать (перевод страницы https://www.cfbuyersclub.org/how)

Если Вы живете в Великобритании

Если вы находитесь в Великобритании и заинтересованы в покупке дженерика ivacaftor или ivacaftor-lumacaftor, пожалуйста, зарегистрируйтесь в нашем списке рассылки для регистрации вашего интереса. После того, как мы предприняли все шаги, необходимые для обеспечения безопасности и эффективности лекарств, мы поделимся информацией, которая понадобится вам для приобретения лекарств непосредственно у производителя.

ЗДЕСЬ КЛЮЧЕВЫЕ ШАГИ ПОЛУЧЕНИЯ ПРЕПАРАТА:

• Вам нужно будет получить рецепт для вас (или Вашего ребенка) на лекарства. Вероятно, это будет частный рецепт. Мы работаем над достижением соглашения с врачом, который может сделать это для всех потенциальных членов СF Buyers Club (МВ клуба покупателей), но это пока не подтверждено. • Вы отсканируете и отправите рецепт по электронной почте производителю, и он поделится информацией о том, как Вы можете произвести онлайн-оплату за первые три месяца поставки.

• Они организуют курьерскую доставку лекарства по Вашему адресу. Возможно, Вам придется заплатить таможенную пошлину и НДС правительству - мы снова работаем над тем, чтобы подтвердить это властями.

• Вы или Ваш ребенок возьмете лекарство и начнете лечение. Вам нужно будет связаться с медицинскими группами NHS, поскольку они должны будут контролировать ваше лечение. В NHS существует серьезный прецедент, и некоторые МВ группы NHS уже подтвердили, что готовы это сделать.

• Через пару месяцев вы обработаете еще одну транзакцию и организует доставку еще трехмесячного запаса от производителя дженерика.

За пределами Великобритании

Мы подтвердили юридические и медицинские вопросы, которые необходимо решить в Великобритании. Хотя в большинстве других стран мира действуют аналогичные законы, разрешающие деятельность Buyers Club (клубов покупателей), мы не можем подтвердить точный контекст в каждой стране. Если Вы проживаете не в Великобритании и заинтересованы в приобретении непатентованных лекарств от муковисцидоза, пожалуйста, зарегистрируйте свой интерес в форме https://www.cfbuyersclub.org/home#register-interest , и мы свяжемся с Вами.

обзор подготовила Н.Ю.Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.