Специальности: генетика, ревматология; травматология и ортопедия; педиатрия; неврология; детская кардиология; кардиология; организация здравоохранения и общественное здоровье.

Уважаемые коллеги!

Приглашаем Вас принять дистанционное участие в работе

II Всероссийской мультимедийной конференции «ОРФАНИКА: РЕВМАТОЛОГИЯ, ОРТОПЕДИЯ, НЕВРОЛОГИЯ», посвященной диагностике и лечению орфанных заболеваний.

Организатор конференции: Ассоциация медицинских генетиков России.

Конференция пройдет 27 мая 2020 года с 9:00 до 19:30 (время московское)

Будут обсуждаться такие темы, как: аутовоспалительные заболевания, орфанные ревматические болезни у детей, патологии скелета при наследственных болезнях обмена, включая мукополисахаридозы, наследственные скелетные дисплазии, «маски» орфанных болезней в ревматологии, ортопедии, гастроэнтерлогии и неврологии, спинальные мышечные атрофии, правовые аспекты ведения пациентов с орфанными болезнями. http://ormiz.ru/orfanica/

Обращаем Ваше внимание на Специальную секцию по правовым аспектам, которая состоится в 18:30-19:30 (Ведение пациентов с орфанными болезнями – юридические особенности, лектор Смирнова Н.С.).
В рамках выступления Смирновой Н.С. будут освещаться следующие вопросы, которые крайне важны для всех орфанных заболеваний, включая муковисцидоз:
1) Нормативно-правовое регулирование вопросов льготного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в регионах РФ
2) Вопросы обеспечения пациентов незарегистрированными/дорогостоящими лекарственными препаратами: действия врача при назначении и анализ регламентирующих документов
3) Детальный разбор алгоритма по обеспечению пациентов незарегистрированными/дорогостоящими лекарственными препаратами:последовательность действий от назначения до получения терапии
4) Правовая защищенность специалиста при назначении незарегистрированных лекарственных препаратов

ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ: Конференция признана соответствующей требованиям Координационного совета по развитию непрерывного медицинского и фармацевтического образования Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Количество кредитов: 6.
Аккредитованные специальности: генетика; ревматология; травматология и ортопедия; педиатрия; неврология; детская кардиология; кардиология; организация здравоохранения и общественное здоровье.

Каширская Н.Ю.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.