О нас

Подробности

Категория: Общественные организации

Опубликовано: 04.02.2014 10:08

Московская  Региональная Общественная организация помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»

Мы прошли регистрацию в Минюсте РФ в июле 2013 года и обозначили свою миссию как «Всесторонняя помощь и поддержка больных муковисцидозом (далее МВ), помощь в создании условий для достойной жизни, полноценного развития и оптимальной социальной адаптации в обществе».

Основным целями организации являются:
1. Привлечение внимания государственных органов к проблемам больных муковисцидозом.
2. Участие в социальной и медицинской реабилитации больных МВ.
3. Представление и содействие защите прав и законных интересов больных МВ и членов их семей в органах власти.
4. Организация деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, содействие укреплению семьи и ее роли в обществе.

Задачи организации:
1. Осуществление сотрудничества со всеми заинтересованными предприятиями, общественными и научными организациями, органами законодательной и исполнительной власти, зарубежными и международными организациями.
2. Содействие проведению научных исследований и разработке методик, направленных на лечение МВ.
3. Участие в разработке социальных мер по оказанию помощи больным МВ совместно с заинтересованными государственными и негосударственными организациями, содействие реализации указанных проектов и программ.
4. Оказание благотворительной материальной и иной помощи больным МВ.
5. Содействие развитию региональных и международных связей.
6. Выступление с инициативами по различным вопросам общественной жизни, внесение предложений в органы государственной власти по вопросам, связанным с деятельностью организации.
На первый взгляд – общие фразы типового Устава… Но, именно так мы и собираемся и уже начали работать. Главное – наши дети. Кто, если не мы, будет с ними рядом всю жизнь? Помогать, бороться, радоваться, добиваться, грустить, уставать и снова бороться..
Сейчас мы в начале большого трудного пути. Но верим, что все вместе мы многого добьемся, что наши дети будут получать все необходимое лечение, по международным и европейским стандартам, будут жить достойной жизнью и реализовывать свой потенциал.

Председатель правления Московской
РОО помощи больным муковисцидозом
«На одном дыхании»
Приходько Оксана

Общественные организации и благотворительные фонды

Подробности

Категория: Общественные организации

Опубликовано: 29.01.2014 19:49

Общественные организации

ВООЗ
Всероссийское общество орфанных заболеваний
Общественные организации
Вся Россия
Председатель правления Захарова Екатерина Юрьевна
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
www.rare-diseases.ru

АРОО Родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Надежда»
Адыгейская Региональная Общественная Организация родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Надежда»
Общественные организации
Респ. Адыгея
Председатель: Погорелова Татьяна Семеновна,
Тел.: 8 (918) 420-33-38,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

ВКонтакте

АРООИ «Паруса надежды»
Алтайская региональная общественная организация инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Паруса надежды»
Общественные организации
Алтайский кр., Барнаул
Председатель правления Маматова Нина Геннадьевна
8 (909) 503-47-44
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Ассоциация «ОПБМ»
Ассоциация «Организация помощи больным муковисцидозом»
Общественные организации
Ленинградская обл., Санкт-Петербург
Директор Зайцева Юлия Анатольевна,
Тел.: 8 (911) 235-58-92,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

ВРОО «Ландыши»
Вологодская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Ландыши»
Общественные организации
Вологда, Вологодская обл.
Руководитель Иванова Татьяна Викторовна,
Тел.: 8 (921) 124-54-12

ВКонтакте

ВРОО «Помощи больным Муковисцидозом»
Воронежская региональная общественная организация «Помощи больным Муковисцидозом»
Общественные организации
Воронеж, Воронежская обл.
Наталья Бараташвили,
Тел.: 8 (920) 212-77-87,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

ИРООИ «Дыхание Байкала»
Иркутская Региональная Общественная Организация Инвалидов, Страдающих Кистозным Фиброзом (муковисцидоз) «Дыхание Байкала»
Общественные организации
Иркутск, Иркутская обл.
Председатель Белобородова Алена Евгеньевна,
Тел.: 8 952 619-14-93
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

КРОО «Воздушный шар»
Кировская Региональная Общественная Организация Помощи Больным Муковисцидозом «Воздушный шар»
Общественные организации
Кировская обл.
Председатель Соболева Александра Сергеевна,
Тел.: 8(912)700-24-01,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

ВКонтакте

КРОО Помощи больным муковисцидозом в Крыму «Дышать легко!»
Крымская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом в Крыму «Дышать легко!»
Общественные организации
Респ. Крым
Председатель Меренкова Анна Александровна,
Тел.: 8 (978) 80-69-325,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Межрегиональная Общественная Организация «Помощь больным муковисцидозом»
Общественные организации
Вся Россия
Председатель правления Мясникова Ирина Владимировна
Тел.: 8 (916) 313-81-53
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
vspru.ru 

НРООИ «Ген милосердия»
Новосибирская Региональная Общественная Организация Инвалидов, страдающих Кистозным Фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия»
Общественные организации
Новосибирск, Новосибирская обл.
Руководитель Коренева Галина Владимировна
Тел.: 8(913)788-87-65,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

НРООПБМ
Нижегородская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом
Общественные организации
Нижегородская обл., Нижний Новгород
Кривоносова Наталья Владимировна,
Тел.: 8(902)305-13-93,
E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Грачева Наталья Игоревна, Тел.: 8(929)047-22-73

Представитель пациентского сообщества
Контактное лицо по региону
Костромская обл.
Володина Анна Валерьевна,
Тел.: 8 (910) 922-16-04,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Представитель пациентского сообщества
Контактное лицо по региону
Курганская обл.
Никифорова Галина Юрьевна,
Тел.: 8 (352) 512-29-77,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Представитель пациентского сообщества
Контактное лицо по региону
Курская обл.
Пономарева Людмила Петровна,
Тел.: 8 (951) 324-26-72
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Представитель пациентского сообщества
Контактное лицо по региону
Респ. Мордовия
Крайнова Ирина,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Представитель пациентского сообщества
Контактное лицо по региону
Псков, Псковская обл.
Климец Елена Ивановна,
Тел.: 8 (911) 379-40-25,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Представитель пациентского сообщества
Контактное лицо по региону
Тамбовская обл.
Ершова Вера,
Тел.: 8 (915) 862-48-18

Представитель пациентского сообщества
Контактное лицо по региону
Амурская обл., Белгородск
Пинигина Елена Алексеевна,
Тел.: 8 (914) 552-41-44,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Представитель пациентского сообщества
Контактное лицо по региону
Владимирская обл.
Волкова Надежда Владимировна,
Тел.: 8 (920) 921-15-62,
8 (49232) 2-46-95 (дом.)
Морозова Инна Михайловна,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

ПРОБО ОПИБРЗ «МечтаЯжить»
Пермская Региональная Общественная Благотворительная Организация «Общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями „МечтаЯжить“
Общественные организации
Пермский кр., Пермь
Председатель Мусина Елена Михайловна
Тел.: 8 (912) 881-17-25,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
mechtayazhit.ru, ВКонтакте

РБОО ИБМ ХМАО-Югра «Второе дыхание»
Региональная благотворительная общественная организация инвалидов, больных муковисцидозом Ханты-Мансийского автономного округа-Югра «Второе дыхание»
Общественные организации
ХМАО-Югра
Руководитель Флегентова Галина Владимировна,
Тел.: 8 (922) 410-77-25,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
vk.com

Региональное отделение Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом
Общественные организации
Красноярск, Красноярский кр.
Представитель/руководитель Зарифулина Светлана Игоревна,
Тел.: 8 (950) 997-75-92,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Калининградская обл.
Руководитель Кравченко Ольга Васильевна,
Тел.: 8 (906) 210-49-77,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Шишенина Наталья Павловна,
Тел.: 8 (906) 233-40-84,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Калужская обл.
Цыганкова Наталья Николаевна
Тел.: 8 (910) 512-25-01.
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Респ. Карачаево-Черкесия
Щелокова Людмила Алексеевна
Тел.: 8 (909) 497-12-17
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Респ. Коми
Шучалина Ольга Александровна
Тел.: 8 (965) 862-30-33,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Красноярск, Красноярский кр.
Абдурахманова Лайма Валерьевна,
Тел: 8 (999) 443-53-93
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

ВКонтакте

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Луганск, Луганская Народная Респ.
Дети: Пивоварова Светлана Евгеньевна,
Тел.: 8 (959) 151-54-77,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Взрослые: Бургело Елена,
Тел.: 8 (959) 335-83-57,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Мурманская обл.
Бессонова Ирина Михайловна,
Тел.: 8 (921) 283-63-89
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Набережные Челны, Респ. Татарстан
Володина Наталья Михайловна, Володин Алексей Викторович,
Тел.: 8 (917) 875-12-64,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Оренбург, Оренбургская обл.
Шамсутдинова Мария Евгеньевна
Тел.: 8 (987) 842-78-42,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Пенза, Пензенская обл.
Трусова Ирина Александровна,
Тел.: 8 (927) 648-28-21,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Ростов-на-Дону, Ростовская обл.
Руководитель Вера Леонидовна Толпинская,
тел.: 8 (928) 145-59-49,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Рязанская обл.
Байшева Екатерина Евгеньевна,
Тел.: 8 (910) 503-69-00,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Самара, Самарская обл.
Шендяпина Наталья Валентиновна,
Тел.: 8 (902) 376-19-77,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Респ. Саха, Якутск
Аман Марина Сергеевна,
Тел.: 8 (924) 468-98-94,
Тел.: 8 (914) 224-91-23,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Сахалин, Сахалинская обл.
Королюк Алина Анатольевна,
Тел.: 8 (914) 746-05-95,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Респ. Крым, Севастополь
Решетилова Марина Викторовна,
Тел.: 8 (978) 815-85-16
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Смоленск, Смоленская обл.
Пирогова Юлия Александровна
Тел.: 8 (908) 281-54-94,
8 (920) 665-83-79
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Ставрополь, Ставропольский кр.
Левченко Ирина Ивановна,
Тел.: 8 (905) 492-76-17.
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Тверская обл., Тверь
Барочкина Светлана Викторовна,
Тел.: 8 (920) 159-62-48,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Томск, Томская обл.
Взрослые: Попова Татьяна Валентиновна
8 (960) 972-84-65,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Тюменская обл., Тюмень
Пикулева Марина Вячеславовна,
Тел.: 8 (922) 444-43-78,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Ульяновск, Ульяновская обл.
Взрослые: Уварова Светлана Валерьевна
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. ,
Тел.: 8 (917) 633-16-70
Дети: Плешкова Елена Николаевна,
Тел.: 8 (937) 882-78-74,
E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Хабаровск, Хабаровский кр.
Cтарцев Дмитрий, руководитель инициативной группы родителей
Тел.: 8 (914) 28-89-13,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Севиль Шастун,
Тел.: 8 (962) 221-27-53,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Матвеева Татьяна,
Тел. 8 (914) 181-01-21,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Респ. Чувашия
Кальницкая Лия Вадимовна,
Тел.: 8 (965) 685-92-38,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Астрахань
Нестеренко Нина Юрьевна
Тел: 8 (927) 559-99-28
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Респ. Башкортостан
Загидуллина Кадрия,
Тел.: 8 (917) 744-12-94,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Маслова Елена
Тел. 8 (917) 360-08-64
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Белгород, Белгородская обл.
Близнюк Эльвира Юрьевна, 8 (920) 578-64-10,
E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Черных Марина,
Тел.: 8 (910) 223-33-23
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Брянская обл.
Погуляева Алла Константиновна,
Тел.: 8 (953) 299-17-02,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Респ. Бурятия, Улан-Удэ
Председатель Молчанова Людмила Викторовна,
Тел.: 8 (924) 393-16-43,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Владивосток, Приморский кр.
Трушин Олег Геннадьевич,
Тел.: 8 (914) 705-22-67,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональное представительство от МOO «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Ижевск, Респ. Удмуртия
Алексеева Вероника Михайловна
Тел.: 8 (919) 910-98-39,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Волгоград, Волгоградская обл.
Нагорняченко Татьяна Николаевна,
Тел.: 8 (999) 625-11-73,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

РОО «На одном дыхании»
Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»
Общественные организации
Москва
Член правления
Блажнова Галина Васильевна
Тел.: 8(903)222-86-36
Член правления Осадчая Ирина Владимировна,
Тел.: 8(903)785-92-15,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
ru-ru.facebook.com

РОО ЛО «Помощь больным муковисцидозом»
Региональная Общественная Организация Липецкой Области «Помощь больным муковисцидозом»
Общественные организации
Липецк, Липецкая обл.
Князханова Оксана Николаевна, Тел.: 8(950)803-52-34,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

ВКонтакте

РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»
Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом»
Общественные организации
Московская обл.
Председатель Правления Алекина Ольга Владимировна,
Тел.: 8(926)528-44-12,
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

ВКонтакте

СОООИ «Право на жизнь»
Свердловская областная общественная организация инвалидов «Общество родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом „Право на жизнь“
Общественные организации
Екатеринбург, Свердловская обл.
Президент Фёдорова Елена Михайловна,
Тел.: 8 (922) 202-86-42,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Менеджер Иванникова Ольга Николаевна,
Тел.: 8 (904) 385-31-27,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
правонажизнь.орг

ЧРОО «Стимул»
Челябинская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Стимул»
Общественные организации
Челябинск, Челябинская обл.
Председатель Шкробот Сергей Николаевич,
Тел.: 8 (950) 723-77-27
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
cf74.ru

ВКонтакте

ЯРОО «Маленький мук»
Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук»
Общественные организации
Ярославская обл.
Председатель правления Матвеева Наталья Вадимовна,
Тел.: 8 (910) 975-19-51,
е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Благотворительные фонды

Московская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "На одном дыхании"

Подробности

Категория: Общественные организации

Опубликовано: 29.01.2014 19:50

Из рассказа нашей мамы МВ:
"навсегда запомнила слова профессора Эйтана Керема (профессор, руководитель центра МВ университетской клиники Хадасса, Израиль), когда были у него на приеме с дочкой, он внимательно слушал, смотрел, в конце сказал: "вы можете плакать, горевать, жалеть себя, но всегда должны знать, что вам нужно трудиться, ваш ребенок растет и трудиться вам нужно будет еще больше...и так всегда. И тогда у вашего ребенка все будет в порядке, он будет жить обычной жизнью, долго и полноценно." Он не жалел, не успокаивал, не советовал родить еще одного ребенка, просто сказала то, в чем был уверен, что знает абсолютно точно. Это было самым главным."