Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
Отправка запросов (вопросов) через сайт https://mucoviscidoz.ru/ означает Ваше согласие на обработку персональных данных.
Информация не будет передаваться третьим лицам (Политика конфиденциальности) и будет использована только для ответа на ваш запрос (вопрос).
Здравствуйте. Диагноз муковисцидоз был выставлен в 15 лет, сейчас мне 16. Симптомы всю жизнь были только лёгочные, ставили астму. Выявлена одна мутация G542X. Получаю базисную терапию дорназа альфа, ингасалин и беродуал, ацц. Уже месяц мучают боли в животе, диарея, несформированный стул и непереваренные частицы еды в кале. Ежедневно хожу в туалет 2-3 раза в день после еды, неоформленно. Единственное могу есть фрукты, потерял в весе 6 кг, аппетита нет. Рост 176 вес 54. Может ли в моем возрасте появится панкреатическая недостаточность, если течение болезни не очень тяжёлое? Так же мучает постоянная сонливость с 13 лет, когда началось усиление симптомов, длящихся всю жизнь (кашель, обмороки на жаре, приступы удушья). Сплю по 12-18 часов в сутки и не высыпаюсь, психиатр назначила после перенесённого психоза арипипразол 30 мг, золофт 75 мг, но это не помогает. Гиперсомния это следствие мв? можно ли как-то скорректировать это?
Уважаемый Артемий.