njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Как следует рассматривать результаты потового теста при приеме Оркамби по прошествии 9 месяцев. (при отсутствии прочих каких-либо улучшений/ухудшений (эластаза, полипы и проч.) и отсутствии НПЯ (печеночные показатели, катаракта и проч.): Первоначально = 117 (NanoDuct); Через 2 недели = 73 (NanoDuct); Через 1 месяц = 53 (NanoDuct); Через 3 месяца = 84 (NanoDuct); Через 6 месяцев = 70 (на спине без NanoDuct); Через 9 месяц = 71 (NanoDuct). Можно ли считать Оркамби эффективным в этом случае (согласно методичке по эффективности таргетов)? Можно ли считать ребенка "почти здоровым", расширяя социализацию и снимая ограничения? Или же данные показатели все еще соответствуют значениям, диагностирующим муковисцидоз.

Вопрос от: Ольга Дата создания: 18.04.2023 05:37
Дата ответа: 30.04.2023 18:37

Уважаемая Ольга,

Потовая проба не пришла в норму. Но показатели значительно снизились (имеют пограничные значения), что очень хорошо. Это указывает, что хлорные каналы в клетках начали работать. А значит и прогрессирование заболевания значительно снизилось, если не остановилось. Однако, отменять какие-то препараты базисной терапии пока преждевременно. Обсуждайте все с лечащим врачом.

С уважением, 

Проф. Н.Ю.Каширская

Вам помогла эта информация? Да Нет
powered by smfaq

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх