njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

Отправка запросов (вопросов) через сайт https://mucoviscidoz.ru/  означает Ваше согласие на обработку персональных данных.

Информация не будет передаваться третьим лицам (Политика конфиденциальности) и будет использована только для ответа на ваш запрос (вопрос).

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

Записаться на консультацию>>>

 
На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты. Для получения консультации заполните форму ниже
Форма добавления вопроса
Осталось 1000 символов
COM_SMFAQ_FORM_CAPTCHAОбновить
Добрый день. интересует вопрос. не обеспечивают обходимыми лекарствами. врачебная комиссия проведена 18.04.2025 года на ингосалин и беродуал. и до сих пор не выдали
Добрый день! Прошу вашей помощи в решении вопроса о допуске моего ребенка с МВ до соревнований: занимаемся художественной гимнастикой 4 года, но допуск на соревнования стал непреодолимой проблемой. Ребенок чувствует себя на тренировках хорошо, частых обострений нет. Врачи допускают только до занятий, но участие в соревнованиях не разрешают. Есть ли документы, регламентирующие допуск детей с МВ до профессионального спорта? Не хотелось бы бросать спорт Скажите
Добрый день. Мне нужна консультация юриста. У моего ребенка муковисцидоз. После госпитализации , в выписке указали , что рекомендовано обратиться в БФ Круг добра для возможности назначения таргетной терапией. Но все дело в том, что мутации которые определены у сына не входят в перечень к препарату Трикафта. Специалисты поликлиники просят меня написать отказ от применения препарата. Насколько это правомерно , и не будет ли этот отказ работать против меня?
Сыну в январе 2025г. 18 лет исполнится.Живем в Краснознаменске Московской обл. Наблюдались с муковисцидозом в Мытищах, сейчас нас передают во взрослую поликлинику и мне звонит заведующий и спрашивает, что ему с этим делать, как заказывать на Матвея лекарства, а я от медицины далека и не знаю, как заказываются лекарства. я вообще не знаю , что теперь делать. Матвей получал лекарства Трикафту ( очень дорогое лекарство) в Мытищах, там отвечают, чтоб лекарство заказывала взрослая поликлиника, но там не знают как? Помогите
Может ли врачебная комиссия поликлиники назначать лекарства по только по одному МНН? Пациент принимал ТН Оркабми МНН лумакафтор+ивакафтор (есть ВК по ТН), выявлена неэффективность ТН Оркамби. Пациента перевели на ТН Трикафта (МНН элексакафтор+тезакафтор+ивакафтор). Все лекарства зарегистрированы в РФ. В назначении пульмонолога указано "перевести на Трикафта + МНН". Однако поликлиника провела ВК только по МНН, при этом в этой ВК указано наличие жизненных показаний. Пациент подал запрос на исправление протокола ВК (включение ТН в старую ВК или проведение новой ВК по ТН). Ему отказали, сославшись на то, что по ТН лекарства назначаются ТОЛЬКО при наличии НПЯ. Кто прав? Куда можно подать жалобу и как обосновать нарушения (если они есть)?
Здравствуйте. По решению врачебной комиссии поликлиники по месту жительства пациент получает Гианеб (ВК по торговому наименованию, индивидуальная закупка на год) 4 года подряд. В марте 2024 года поликлиника проводит ВК на Гианеб, а выдает в августе Ингасалин форте (никогда ранее не применявшийся пациентом, имеющим в анамнезе неоднократные случаи развития нежелательных реакций на ингаляционные препараты-дженерики). Разве законно ли менять пациенту Гианеб, доказавший безопасность и эффективность,назначенный решением врачебной комиссии, на новый препарат? На какие нормы, постановления и приказы можно сослаться пациенту, чтобы получить лекарственное обеспечение в прежнем объеме и торговом наименовании?
Врач-пульмонолог назначил ингаляционный колистин (не входит в ЖНВЛП, но входит в клинические рекомендации и стандарты), т.к. по результатам лабораторных исследований у пациента выявлена резистентность ко всем прочим антибиотикам, в т.ч. тобрамицину (входит в ЖНВЛП). При этом делает приписку в заключении "назначен колистин, но в случае невозможности обеспечения колистином продолжать принимать тобрамицин". Пациент письменно обращается в поликлинику на проведение ВК для назначения по жизненным показаниям колистина (жизненные показания прописаны в клинических рекомендациях - инфекция легких). Однако поликлиника (предварительно созвонившись с минздравом по телефону) ни в какую не хочет проводит ВК и снова подает заявку на закуп тобрамицина, к которому инфекция резистента. Как пациенту добиться колистина? И как выяснить причину"невозможности обеспечения"? (дефектуры колистина в России нет, есть много дженериков, госзакупки идут).
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, если оба родителя являются носителями генов муковисцидоза (есть подтверждение центра)! При планировании ЭКО по ОМС , будет ли исследование эмбрионов ПГТ-М бесплатным на данный вид заболевание или нужно будет платить деньги за это исследование? Первый раз нам делали данное исследование готовых эмбрионов на наличии у эмбрионов генов муковисцидоза бесплатно, ссылались на какую-то государственную программу, в которую включено это исследование именно бесплатно! Что это за программа? Спасибо!
Здравствуйте.У меня вопрос по оформлению побочки на лекарственные препараты. У моего ребенка диагноз муковисцидоз. До последнего момента министерство здравоохранение закупало нам препараты по ТН, а теперь закупили по МНН, ссылаясь на то что у нас нет ВК на препараты.Хотелось бы знать как правильно оформить документы о начале приема нового препарата и если возникнуть побочные явления как и к кому обращаться, и какие документы должны быть оформлены в связи с НПЯ? И в какие структуры должны быть отправлены документы по НПЯ. С уважением к Вам .
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста у ребенка диагноз муковисцидоз сейчас ей 3 месяца, мы подали все документы на установление инвалидности в МСЭ, нам пришел отказ. Можно ли нам подать куда либо на обжалование? Положена ли нам инвалидность? Диагноз есть, проявления только в панкриотической недостаточности!? Подскажите пожалуйста ???
powered by smfaq

Для специалистов

Для пациентов

Полезные ссылки

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх