Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
Фонд "Круг добра" подписывает с регионами РФ (мс каждым в отдельности) некие соглашения о сотрудничестве/взаимодействии. На вопрос к Фонду о публикации тестов соглашений или хотя бы ее типовой формы Фонд ответил отказом, сообщив при этом, что соглашения не носят секретный характер. Каким способом обычному гражданину получить текст соглашения, подписанного со своим регионом. Или хотя бы выписку из соглашения - имеется ли такой-то пункт в нем или нет, кто подписанты от региона и т.д. Куда и как нужно обращаться? На основе каких законом можно/нельзя получать такую информацию?
Здравствуйте.
Попробуйте сделать запрос в Правительство Московской области на основанииа Рспоряжения Правительства Московской области от 18.01.2023 № 4-РП «О целесообразности заключения соглашения о сотрудничестве и взаимодействии между Правительством Московской области и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
С уважением, С. М.
+7 (495) 226 86 87
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
