Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
Добрый день. Подскажите пожалуйста. Ребёнок 11 лет, 2 года принимает трикафту, состояние стабильное. Явное улучшение здоровья. В настоящее время препарат не выдали. Будет перерыв в приёме. Насколько это опасно и что произойдёт со здоровьем ребёнка?
Уважаемая Ольга,
Делать перерывы в приеме CFTR-модуляторов крайне нежелательно. Пациенты по разному реагируют. Но, то, что со временем ребенок вернется к тому состоянию, которое было у него
до назначения Трикафты – неизбежно. Срочно обратитесь в центр муковисцидоза, где наблюдается Ваш ребенок, или напрямую в Фонд Круг добра, Вам подскажут, как быть.
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская