Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
Здравствуйте. У сына – муковисцидоз. Стали получать Трилексу (раньше Трикафта). Все время высокий билирубин. В два раза выше нормы. АЛТ и АСТ совсем чуть-чуть повышены. Врач Трилексу не отменяет. Правильно ли она делает? Боюсь, что разовьется цирроз печени.
Уважаемая Татьяна,
Вы ничего не написали про возраст Вашего сына. Было ли повышение билирубина еще на Трикафте? Получает ли он урсодезоксихолевую кислоту? Теоретически именно тройной препарат считается гепатотоксичным, то есть может возникать поражение печени с изменением биохимических показателей крови. На Трикафте описано у примерно 10% пациентов. Думаю, что врач, если она из центра муковисцидоза, делает все правильно. Необходимо уточнить, какой билирубин повышен – прямой или непрямой? Если непрямой, то следует исключать синдром Жильбера. Ваш сын должен чаще, чем другие наблюдаться. Если трансаминазы и билирубин не будут увеличиваться, то можно продолжать приём Трилексы без изменения дозировки.
С уважением, Проф. Н.Ю.Каширская