Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
Отправка запросов (вопросов) через сайт https://mucoviscidoz.ru/ означает Ваше согласие на обработку персональных данных.
Информация не будет передаваться третьим лицам (Политика конфиденциальности) и будет использована только для ответа на ваш запрос (вопрос).
Наталья Юрьевна, здравствуйте. У моего сына проблема с болями в животе, вздутием, на фоне жидкого стула. Сын уже 3 месяца получает Трилексу. До этого, на фоне Трикафты тоже несколько раз отмечались проблемы со стулом, но, сейчас стало явно хуже. Кишечная инфекция была исключена. Но мы пропили метронидазол. Пришлось увеличить дозу Креона, добавить эспумизан и нексиум и маалокс. Что нам дальше делать? Можно ли вернуться на прием Трикафты?
Уважаемая Галина,
Боли в животе и диарея могут встречаться у детей на тройной терапии CFTR-модуляторами, особенно при начале приема препарата. В статье наших российских докторов, недавно вышедшей в журнале Пульмонология, описывается частота возникновения диареи у почти 4%, а болевого абдоминального синдорма в 8% случаев. Причем это было на оригинальном препарате (Воронкова А.Ю. с соавторами. Нежелательные реакции при длительном применении двух таргетных препаратов у пациентов детского возраста с муковисцидозом в Российской Федерации. Пульмонология. 2025; 35 (2): 202–212). Мне сложно давать Вам совет, не видя ребенка и не зная особенностей течения заболевания, данных обследования, а также список всей применяемой им терапии. Вы даже возраст не написали, не сообщили теряет ли ребенок вес... Пожалуйста, обратитесь к врачу в центр муковисцидоза. Не занимайтесь самолечением. Возможно, Вашего сына направят на консультацию к гастроэнтерологу. Не следует забывать, что у детей с муковисцидозом могут возникать и дополнительные заболевания, не связанные с основным диагнозом.
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская